NIDA – Predictors of outcomes in autism early behavioral intervention

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NIDA – Predictors of outcomes in autism early behavioral intervention

Il progetto NIDA è coordinato dalla Dott.ssa Maria Luisa Scattoni dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito del progetto di Rete “ITALIAN AUTISM SPECTRUM DISORDERS NETWORK: FILLING THE GAPS IN THE NATIONAL HEALTH SYSTEM CARE”. Gli obiettivi generali dell’attività di ricerca che riguarda CNR-ISASI, nell’ambito di un sotto-contratto con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sono finalizzati allo sviluppo di un database con accesso online. Il database sarà composto da una sezione clinica ed una dedicata alla gestione sicura degli accessi. Il database sarà residente su server di proprietà ISS, coordinatore del progetto, e ospitato nel data warehouse sicuro di CNR-ISASI. Gli accessi saranno gestiti attraverso un’interfaccia sviluppata con metodologia RESTe, al fine di garantire l’integrità e la riservatezza dei dati, saranno adottate le specifiche di crittografia HTTPS e un sistema di autenticazione basato su HMAC e Token. La gestione delle credenziali e delle password degli utenti avverrà su un database separato (conforme con quanto richiesto nel D. Lgs. n. 196/2003) per garantire un maggiore livello di sicurezza. Il database clinico sarà sviluppato in tecnologia NO-SQL così da garantire un’elevata flessibilità nella gestione della cartella clinica e dei dati connessi. Attraverso l’interfaccia REST potranno essere inserite nel database generalità e anamnesi (familiare, personale fisiologica, patologica prossima e remota) dei soggetti. Per ognuno di questi dati sarà possibile specificare delle soglie e dei vincoli per evitare l’inconsistenza dell’informazione. Sarà possibile definire e inserire diversi tipi di dati clinici, ognuno con caratteristiche specifiche, nonché modelli di analisi di dati multivariati:

Questionari: sarà possibile memorizzare, oltre al questionario stesso, lo storico degli aggiornamenti, e le risposte dai pazienti (incluse i metadati come ad esempio i tempi di risposta); inoltre sarà realizzato un metodo per inserire gli algoritmi di calcolo dello scoring. Saranno implementati i seguenti questionari: Family demographic questionnaire; Autism-spectrum Quotient (AQ) – Adult version; Symptom Checklist (SCL-90-R). Saranno implementate le seguenti scale di valutazione: Griffiths Mental Developmental Scale-Extend Revised (GMDSER); Language Measures; ADOS-2; Vineland Adaptive Behaviour Scale-Survey Form (VABSSF); Parental Stress Index (PSI); Child Behavior Checklist (CBCL 1,5-5).

Dati neurobiologici e neurofisiologici: sarà possibile memorizzare array voluminosi attraverso uno schema multidimensionale flessibile progettato con lo scopo di rendere possibile l’analisi dei dati da differenti prospettive e in differenti condizioni. Saranno supportati differenti tipi di annotazioni e altri metadati, per permettere di aggiungere informazioni e commenti. Sarà possibile connettere il database con la strumentazione dedicata all’acquisizione dell’attività EEG (sistema a 128 canali della Electrical Geodesics Inc.) al fine di consentire l’immagazzinamento e la visualizzazione di dati in tempo ed in frequenza, quali ad esempio resting state EEG activity, power spectral density, coherence, brain symmetry index. Sarà possibile connettere il database con la strumentazione dedicata all’acquisizione dell’attività di eye-tracking (sistemi della Tobii e della SensoMotoric Instruments) al fine di consentire l’immagazzinamento e la visualizzazione di dati generati dallo strumento.

Dati comportamentali: sarà possibile memorizzare nel database degli stimoli audio-video da mostrare ai soggetti (ad esempio nell’analisi dello stimolo sociale e dell’imitazione). Dopo la somministrazione di questi stimoli sarà possibile memorizzare delle registrazioni audio-video delle reazioni del paziente a cui si potranno associare informazioni spazio-temporali sui movimenti, sulle posture e altri metadati.

Analisi di dati multivariati: sarà realizzato un framework di analisi statistica basato su R al fine di rendere possibile l’analisi dei dati in tempo reale. Questo strumento sarà accessibile attraverso l’interfaccia REST e renderà trasparente per gli utilizzatori la struttura del database permettendo loro di focalizzarsi sui dati. Attraverso questo strumento sarà possibile realizzare analisi nel dominio del tempo e della frequenza al fine di cercare variabili predittive e correlazioni fra dati di diversa natura, ad esempio fra dati neurobiologici, neurofisiologici e comportamentali.

Durante la raccolta di tutti questi dati sarà effettuata automaticamente la registrazione dell’utente che ha effettuato l’operazione, e il timestamp dell’operazione stessa. Per garantire l’affidabilità del database sarà mantenuto uno storico delle ultime modifiche effettuate sullo stesso, in modo da poterne effettuare un rapido ripristino in caso di modifiche errate. Inoltre verrà creata una replica asincrona del database su una macchina dedicata al fine di prevenire perdite di dati e di poter intervenire rapidamente in caso di guasti temporanei.